Crystal Evans maakt zich zorgen over de groei van bacteriën in de siliconenbuisjes die haar luchtpijp verbinden met de beademingsmachine die lucht in haar longen pompt.
Vóór de pandemie volgde de 40-jarige vrouw met een progressieve neuromusculaire ziekte een strikt schema: vijf keer per maand verving ze zorgvuldig de plastic circuits die lucht van de beademingsmachine aanvoeren om de steriliteit te behouden. Ook de siliconen tracheacanule verwisselde ze meerdere keren per maand.
Maar nu zijn deze taken oneindig moeilijk geworden. Een tekort aan medische siliconen en plastic voor de slangen betekende dat ze slechts elke maand een nieuw circuit nodig had. Omdat ze begin vorige maand geen nieuwe tracheacanules meer had, kookte Evans alles wat ze nodig had om te steriliseren voordat ze het opnieuw kon gebruiken, nam ze antibiotica om eventuele ziekteverwekkers te doden en hoopte ze op het beste resultaat.
"Je wilt gewoon niet het risico lopen besmet te raken en in het ziekenhuis te belanden", zei ze, bang dat ze besmet zou raken met het potentieel dodelijke coronavirus.
In zekere zin is Evans' leven in gevaar door verstoringen in de toeleveringsketen als gevolg van de pandemie. Deze verstoringen worden nog eens verergerd door de vraag naar deze materialen in drukke ziekenhuizen. Deze tekorten vormen een uitdaging van levensbelang voor haar en miljoenen chronisch zieke patiënten, van wie velen al moeite hebben om zelfstandig te overleven.
De situatie van Evans is de laatste tijd verslechterd, bijvoorbeeld toen ze ondanks alle voorzorgsmaatregelen een potentieel levensbedreigende luchtpijpontsteking opliep. Ze slikt nu als laatste redmiddel een antibioticum, dat ze in poedervorm krijgt dat met steriel water moet worden gemengd – een andere voorraad die ze moeilijk kan krijgen. "Alles is zo", zei Evans. "Het speelt zich af op veel verschillende niveaus en alles ondermijnt ons leven."
Wat het lot van haar en andere chronisch zieke patiënten nog ingewikkelder maakt, is hun wanhopige wens om uit de buurt van het ziekenhuis te blijven, omdat ze bang zijn dat ze het coronavirus of andere ziekteverwekkers zouden kunnen oplopen en ernstige complicaties zouden kunnen krijgen. Toch krijgen hun behoeften weinig aandacht, deels omdat ze door hun geïsoleerde leven onzichtbaar zijn en deels omdat ze te weinig invloed hebben op de inkoop ten opzichte van grote zorgaanbieders zoals ziekenhuizen.
"Door de manier waarop de pandemie wordt aangepakt, vragen velen van ons zich af: geven mensen dan niet om ons leven?", aldus Kerry Sheehan uit Arlington, Massachusetts, een voorstad ten noorden van Boston. Zij kampt met een tekort aan intraveneuze voedingssupplementen, waardoor ze aan een bindweefselziekte leed, waardoor het moeilijk is om voedingsstoffen uit voedsel op te nemen.
In ziekenhuizen kunnen artsen vaak vervangende middelen vinden voor hulpmiddelen die niet beschikbaar zijn, zoals katheters, infuuspakketten, voedingssupplementen en medicijnen zoals heparine, een veelgebruikt bloedverdunner. Maar belangenbehartigers voor mensen met een beperking zeggen dat het voor mensen die thuis voor hun kinderen zorgen vaak een hele klus is om een verzekering te krijgen die alternatieve hulpmiddelen dekt, en dat het niet hebben van een verzekering ernstige gevolgen kan hebben.
"Een van de grote vragen tijdens de pandemie is wat er gebeurt als er niet genoeg is van iets wat dringend nodig is, nu COVID-19 meer druk legt op de gezondheidszorg?", aldus Colin Killick, directeur van de Disability Policy Coalition. De coalitie is een door Massachusetts gerunde burgerrechtenorganisatie voor mensen met een beperking. "In alle gevallen is het antwoord dat mensen met een beperking in het niets terechtkomen."
Het is lastig om precies aan te geven hoeveel mensen met chronische ziekten of beperkingen die alleen wonen, in plaats van in groepen, te maken kunnen krijgen met tekorten als gevolg van de pandemie, maar schattingen lopen in de tientallen miljoenen. Volgens het Centers for Disease Control and Prevention hebben 6 op de 10 mensen in de VS een chronische ziekte en hebben meer dan 61 miljoen Amerikanen een beperking, waaronder beperkte mobiliteit, cognitieve beperkingen, gehoorproblemen, visuele beperkingen of het vermogen om zelfstandig te wonen.
Volgens deskundigen zijn medische voorraden al schaars vanwege verstoringen in de toeleveringsketen en de toegenomen vraag van ziekenhuizen die in sommige delen van het land al maanden overspoeld worden door COVID-19-patiënten.
Volgens David Hargraves, senior vice president supply chain bij Premier, die ziekenhuizen helpt bij het beheren van diensten, is er altijd een tekort aan medische benodigdheden. Maar de omvang van de huidige verstoring is veel groter dan alles wat hij eerder heeft meegemaakt.
"Normaal gesproken zijn er in een willekeurige week zo'n 150 verschillende artikelen niet op voorraad", aldus Hargraves. "Vandaag is dat aantal meer dan 1.000."
ICU Medical, het bedrijf dat de tracheacanules maakt die Evans gebruikt, gaf toe dat tekorten een "enorme extra last" zouden kunnen betekenen voor patiënten die afhankelijk zijn van intubatie om te ademen. Het bedrijf zei dat het bezig was om problemen in de toeleveringsketen op te lossen.
"Deze situatie wordt verergerd door een tekort in de hele sector aan siliconen, de belangrijkste grondstof voor de productie van tracheacanules", aldus woordvoerder Tom McCall van het bedrijf in een e-mail.
"Tekorten aan middelen in de gezondheidszorg zijn niets nieuws", voegde McCall eraan toe. "Maar de druk van de pandemie en de huidige wereldwijde uitdagingen op het gebied van toeleveringsketens en vrachtvervoer hebben deze verergerd – zowel wat betreft het aantal getroffen producten en fabrikanten als de duur van de tekorten die al voelbaar zijn en zullen zijn."
Killick, die lijdt aan motorische dysgrafie, een aandoening die problemen veroorzaakt met de fijne motoriek die nodig is om tanden te poetsen of te schrijven, zei dat het tijdens de pandemie in veel gevallen moeilijker is voor mensen met een beperking of chronische ziekte om toegang te krijgen tot benodigdheden en medische zorg, vanwege de toegenomen vraag van het publiek naar deze dingen. Eerder herinnerde hij zich hoe patiënten met auto-immuunziekten moeite hadden om hun hydroxychloroquine-recepten te halen, omdat, ondanks het gebrek aan bewijs dat het zou helpen, veel anderen het medicijn gebruiken om het Covid-19-virus te voorkomen of te behandelen.
"Ik denk dat het onderdeel is van de grotere puzzel dat mensen met een beperking niet in aanmerking komen voor hulpmiddelen, behandeling of levensondersteuning", aldus Killick.
Sheehan zei dat ze weet hoe het is om gemarginaliseerd te worden. Jarenlang had de 38-jarige, die zichzelf als non-binair beschouwde en de voornaamwoorden 'zij' en 'hen' door elkaar gebruikte, moeite met eten en het behouden van een stabiel gewicht, terwijl artsen moeite hadden uit te leggen waarom ze zo snel 1,70 m afviel en 43 kilo woog.
Uiteindelijk diagnosticeerde een geneticus haar met een zeldzame erfelijke bindweefselaandoening, het Ehlers-Danlos-syndroom. Deze aandoening werd verergerd door verwondingen aan haar nekwervelkolom na een auto-ongeluk. Nadat andere behandelingsopties faalden, gaf haar arts haar de opdracht om thuis voeding toe te dienen via infusen.
Maar met duizenden Covid-19-patiënten op de intensive care beginnen ziekenhuizen te melden dat er tekorten zijn aan intraveneuze voedingssupplementen. Naarmate het aantal gevallen deze winter toenam, steeg ook het aantal belangrijke intraveneuze multivitaminen die Sheehan dagelijks gebruikt. In plaats van zeven doses per week, begon ze met slechts drie doses. Er waren weken dat ze slechts twee van de zeven dagen nodig had voordat ze haar volgende zending kreeg.
"Ik heb de hele tijd geslapen", zei ze. "Ik had gewoon niet genoeg energie en toch werd ik wakker met het gevoel dat ik niet uitgerust was."
Sheehan zei dat ze is begonnen met afvallen en dat haar spieren krimpen, net als voordat ze de diagnose kreeg en intraveneuze voeding kreeg. "Mijn lichaam eet zichzelf op", zei ze.
Haar leven tijdens de pandemie is ook om andere redenen zwaarder geworden. Nu de mondkapjesplicht is opgeheven, overweegt ze om fysiotherapie over te slaan om de spierfunctie te behouden, zelfs met beperkte voeding, vanwege het verhoogde risico op infectie.
"Ik zou de laatste dingen waar ik aan vasthield moeten opgeven", zei ze, terwijl ze eraan toevoegde dat ze de afgelopen twee jaar familiebijeenkomsten en bezoekjes aan haar geliefde nichtje had gemist. "Zoom kan je maar tot op zekere hoogte ondersteunen."
Zelfs vóór de pandemie waren de 41-jarige schrijfster van romantische romans Brandi Polatty en haar twee tienerzonen, Noah en Jonah, regelmatig in Jefferson, Georgia, geïsoleerd van de rest van het thuisfront. Ze zijn extreem moe en hebben moeite met eten. Soms voelen ze zich te ziek om te werken of fulltime naar school te gaan, omdat een genetische mutatie verhindert dat hun cellen voldoende energie produceren.
Het duurde jaren voordat artsen met behulp van spierbiopsieën en genetische testen konden bevestigen dat ze een zeldzame ziekte hadden, mitochondriale myopathie, die wordt veroorzaakt door een genetische mutatie. Na veel vallen en opstaan ontdekte het gezin dat het toedienen van voedingsstoffen via een voedingssonde en regelmatige intraveneuze vloeistoffen (met glucose, vitaminen en andere supplementen) hielp om hersenmist te verminderen en vermoeidheid te verminderen.
Om de levensveranderende behandelingen bij te kunnen houden, kregen zowel moeders als tienerjongens tussen 2011 en 2013 een permanente poort in hun borstkas, soms ook wel een centerline genoemd, die de katheter verbindt met de infuuszak van de borstkas. De borstkas is verbonden met aderen dicht bij het hart. Dankzij de poorten is het gemakkelijker om thuis infusen toe te dienen, omdat de Boratti's niet naar moeilijk te vinden aderen hoeven te zoeken en geen naalden in hun armen hoeven te prikken.
Brandi Poratti zei dat ze dankzij regelmatige infusen een ziekenhuisopname kon vermijden en haar familie kon onderhouden door romantische romans te schrijven. Op 14-jarige leeftijd is Jonah eindelijk gezond genoeg om zijn borstkas en voedingssonde te laten verwijderen. Hij is nu afhankelijk van orale medicatie om zijn ziekte onder controle te houden. Zijn oudere broer, Noah, 16, heeft nog steeds een infuus nodig, maar voelt zich sterk genoeg om te studeren voor zijn GED-examen, te slagen en naar de muziekschool te gaan om gitaar te leren spelen.
Maar nu wordt een deel van die vooruitgang bedreigd door de door de pandemie veroorzaakte beperkingen op de levering van zoutoplossing, infuuszakken en heparine die Polatty en Noah gebruiken om hun katheters vrij te houden van potentieel dodelijke bloedstolsels en om infecties te voorkomen.
Normaal gesproken krijgt Noah elke twee weken 5500 ml vocht toegediend in zakjes van 1000 ml. Vanwege tekorten krijgt het gezin de vloeistoffen soms in veel kleinere zakjes toegediend, variërend van 250 tot 500 milliliter. Dit betekent dat de zakjes vaker vervangen moeten worden, waardoor de kans op infecties toeneemt.
"Het lijkt niet zo'n groot probleem, toch? We verwisselen gewoon je infuuszak," zei Brandi Boratti. "Maar die vloeistof komt in de middenlijn terecht en het bloed stroomt naar je hart. Als je een infectie in je poortader hebt, ben je op zoek naar sepsis, meestal op de intensive care. Dat is wat de middenlijn zo eng maakt."
Het risico op een infectie in de middenlijn is een reële en ernstige zorg voor mensen die deze ondersteunende therapie krijgen, aldus Rebecca Ganetzky, behandelend arts bij het Frontiers Program in Mitochondrial Medicine in het kinderziekenhuis van Philadelphia.
De familie Polatty is een van de vele patiënten met mitochondriële ziekten die tijdens de pandemie voor moeilijke keuzes staan, zei ze, vanwege een tekort aan infuuszakken, buisjes en zelfs voedingstoffen. Sommige van deze patiënten kunnen niet zonder hydratatie en voedingsondersteuning.
Andere verstoringen in de toeleveringsketen hebben ertoe geleid dat mensen met een beperking geen onderdelen van hun rolstoel of andere voorzieningen kunnen vervangen die hen in staat stellen zelfstandig te leven.
Evans, een vrouw uit Massachusetts die aan de beademing lag, kon haar huis meer dan vier maanden niet verlaten nadat de rolstoelhelling voor haar voordeur onherstelbaar was verrot en eind november verwijderd moest worden. Door problemen met de levering zijn de materiaalprijzen ondraaglijk geworden voor wat ze met een normaal inkomen kan betalen en haar verzekering biedt slechts beperkte hulp.
Terwijl ze wachtte tot de prijs zou dalen, moest Evans vertrouwen op de hulp van verpleegkundigen en thuiszorgmedewerkers. Maar elke keer dat iemand haar huis binnenkwam, vreesde ze dat ze het virus mee naar binnen zouden nemen. Hoewel ze het huis niet kon verlaten, werden de assistenten die haar kwamen helpen minstens vier keer blootgesteld aan het virus.
"Het publiek weet niet waar velen van ons mee te maken krijgen tijdens de pandemie, wanneer ze naar buiten willen en hun leven willen leiden", zei Evans. "Maar dan verspreiden ze het virus."
Vaccinaties: Heeft u een vierde coronavaccin nodig? Ambtenaren hebben een tweede boosterprik goedgekeurd voor Amerikanen van 50 jaar en ouder. Binnenkort komt er mogelijk ook een vaccin voor jonge kinderen beschikbaar.
Mondkapjesrichtlijnen: Een federale rechter trekt de vergunning voor het dragen van mondkapjes voor vervoer in, maar het aantal COVID-19-gevallen neemt weer toe. We hebben een gids gemaakt om u te helpen beslissen of u een mondkapje moet blijven dragen. De meeste deskundigen zeggen dat u ze in het vliegtuig moet blijven dragen.
Het virus volgen: Bekijk de laatste coronacijfers en hoe omicronvarianten zich over de wereld verspreiden.
Thuistesten: hier leest u hoe u thuistesten voor COVID-19 gebruikt, waar u ze kunt vinden en hoe ze verschillen van PCR-testen.
Nieuw CDC-team: Er is een nieuw team van federale gezondheidswetenschappers gevormd om realtime gegevens te verstrekken over het coronavirus en toekomstige uitbraken - een "nationale weerdienst" om de volgende stappen in de pandemie te voorspellen.
Plaatsingstijd: 28 juni 2022